Vi sparar data i cookies, genom att använda våra tjänster godkänner du det.

Om Cookies
Prova

Ligg på Plus från start - hela innehållet för 1 kr Fri tillgång till all lokaljournalistik.

Image - 1
Varje år föds det barn med hjärtfel. Annie Friberg är en av dem. Men för henne är hjärtfelet sällsynt.

Annie lever bra med sitt allvarliga hjärtfel

När hon föddes trodde ingen hon skulle överleva. Men Annie och hjärtkirurgen överraskade alla. – Det känns helt fantastiskt, säger mamma Julia.

Varje år föds barn med hjärtfel. Annie Friberg är en av dem. Hennes diagnos är mycket sällsynt.

– Det finns bara runt tio barn i Sverige som har överlevt som jag känner till, säger mamma Julia.

Sjukdomen heter isomerism och innebär att Annie som nu är 12 år saknar vänster sida av hjärtat och både vänster förmak och vänster kammare och lungpulsådern.

– Sedan är mjälten borta och lite annat, förklarar Annie.

2001 när mamma Julia låg på förlossningen i Uddevalla och navelsträngen klipptes av förstod hon att allt inte stod rätt till.

– Annie var alldeles blå. I ena stunden sa de "vi kan inte göra något" i nästa stund sa en kirurg " vi fixar det". Det blev iltransport till Drottnings Silvias barnsjukhus och Hjärtbarncentret.

Sedan dess har Annie genomgått fyra stora hjärtoperationer och åtta hjärtkateteriseringar.

– Jag trodde alltid att katalysering hade med katter att göra, skrattar Annie.

– Men det innebär att man går in i hjärta med titthålsteknik, förklarar Julia.

Dessutom har hon varit med om fyra andra omfattande operationer som pågrund av hjärtfelet blivit stora och allvarliga.

En vanlig dag börjar med sondmatning. Eftersom Annie inte klarar att äta tillräckligt mycket för att få i sig näring behöver hon hjälp på morgonen, lunchen och natten. Och så är det alla mediciner. Under natten kommer magsmärtorna men allt går i perioder.

– Man vet inte från dag till dag.

Hur Annie mår beror också på vädret.

– Jag tål varken värme kyla, blåst eller regn.

– Blodet blir dåligt syresatt då, förklarar Julia. Om man jämför med en frisk person så är det som om man gjort en lång språngmarsch och blivit väldigt andfådd.

Allt det här gör att Annie blir trött och har svårt att koncentrera sig i skolan.

– Förr blev lärarna förskräckta men nu har de lärt sig att hon kan gå in som i trans och sova med öppna ögon, berättar Julia.

Och kompisarna har vant sig och är inte så överbeskyddande längre.

– I början blev de livrädda om jag sprang lite, säger Annie. "Sluta spring" sa de men jag får springa när jag kan.

Eftersom hon inte kan gå längre sträckor och dessutom har värk i händer och fötter har hon rullstol.

– En del står bara och stirrar, speciellt barn och en del vuxna tycker "lilla vän" men jag har vant mig. Varför kan de inte bara titta som vanligt?

Efter skolan är hon helt slut.

– Jag måste slänga mig i soffan.

Trots att det finns mycket fördomar kring hjärtsjukdomar har familjen alltid varit öppen med sjukdomen.

I höst börjar Annie i sjuan.

– Första dagen i förskolan ställde hon sig inför alla och visade operationsärren, minns mamma Julia men det kommer hon nog inte göra den här gången.

Julia menar att den svenska hjärtsjukvården verkligen står i framkant. Lagskrivarna är däremot inte lika uppdaterade.

– Det har inte funnits så många barn som klarat så här stora hjärtfel tidigare. Därför vet man inte vilka specifika problem de kommer att få och vilka rättigheter de borde ha.

För att kunna ta hand om Annie har hon själv varit tvungen att sluta sitt arbete.

– Det är ett kämpande mot kommunen men vi har fått en väldig uppbackning av hjärtcentrat i Göteborg, habiliteringen i Uddevalla och av Grebbestadsskolan.

Bild - 2
Bild - 3
MEST LÄST