"Inte värdigt av vården att neka Pär livskvalitet"

Julia Forsberg: Vården måste våga fråga - och respektera svaret.

ANNONS
|

I dag berättade Bohusläningen om ALS-sjuke Pär Olsson, vars enda önskan är att få hjälp att äta den sista tiden i livet. Under flera månader nekade vården honom den hjälpen med hänvisning till att han riskerade att sätta i halsen. Det är inte värdigt.

Det krävdes att tillsynsmyndigheten Ivo satte ned foten och förklarade att det är upp till Pär att besluta hur han ska få i sig sin näring innan vården rättade sig efter hans vilja. Inte ens efter det positiva beskedet vågar Pär och hans fru Carina riktigt tro på att Pär ska få hjälp med matningen igen. De har blivit brända förr.

ANNONS

Parets stridande för Pärs rätt att äta har inte bara tagit på deras ork. Det har också upptagit en värdefull del av den utmätta tid som Pär Olsson har kvar att leva. Därför finns det skäl att fråga sig vad som hade kunnat göras annorlunda.

LÄS MER: Nu ska Ivo utreda vad som gick fel

Vad betyder egentligen värdig vård i livets slutskede? Det är givetvis upp till den svårt sjuke att definiera. Den som, likt Pär Olsson, har en obotlig sjukdom har enligt den palliativa vårdfilosofin rätt till lindring. Det innebär inte bara lindring av fysiskt smärta, utan också erbjudande om psykologiskt, socialt och andligt stöd – både för den sjuke och närstående. Framförallt handlar den palliativa vården om att värna den sjukes livskvalitet.

Under de år jag arbetade som sjuksköterska inom den palliativa vården lärde jag mig att livskvalitet kan utgöras av de mest skilda ting – de flesta begripliga, andra svårare att förstå.

LÄS MER:Anhörigvård sparar 181 miljarder

För någon innebar livskvalitet att varje morgon få hjälp med en omsorgsfullt lagd makeup för att återskapa den lyster som hen berövats efter tuffa cellgiftsbehandlingar. För en annan var det att, trots avancerad lungcancer, få hjälp ut till balkongen för att röka en cigarett. En tredje ville under inga omständigheter att de närstående skulle få reda på vilken sjukdom det var som långsamt sög livet ur kroppen. Trots de vitt skilda önskningarna om hur den sista tiden i livet skulle se ut har de alla samma förutsättning: vården måste våga fråga – och respektera svaret.

ANNONS

Under mina intervjuer med Pär och Carina Olsson återkommer ett faktum. De upplever att de inte blivit lyssnade på. Det är, helt oavsett riktigheten i de formella besluten, givetvis ett underkännande av vården.

ANNONS