ME klassas som en neurologisk sjukdom, men är en allvarlig kronisk multisystemsjukdom där bland annat nervsystem, immunförsvar och energiproduktion är påverkade. ME kännetecknas av en sänkt fysisk och mental aktivitetsgräns samt ansträngningsutlöst försämring. Det är en av världens mest funktionsnedsättande sjukdomar där cirka 25 procent är sängliggande, många insjuknar efter en infektion.
Forskarna beräknar att mellan 0,1 och 0,4 procent kan drabbas av ME. Översatt till vår region handlar det om mellan 1750 och 7000 ME-sjuka (Sverige 10 000 – 40 000).
Kunskaperna om ME är fortfarande otillräckliga inom vården och många ME-patienter kan berätta att vi blir misstrodda och felbehandlade. Vi undrar nu, på internationella ME-dagen den 12 maj, om vårt regionråd Johnny Magnusson (M) och oppositionsrådet Helén Eliasson (S) kan svara på hur de vill ändra på detta?
Ingen specialitet inom vården har idag ett särskilt ansvar för oss så när kunskapen på vårdcentralerna inte räcker till finns det ingen klinik att skicka remiss till. I hela landet finns bara två mottagningar som helt och hållet är specialiserade på ME – en i Umeå, en i Stockholm. Boende i till exempel Göteborg blir det långa resor: Cirka 50 mil till närmaste mottagning. För en ME-sjuk är det mycket svårt att resa så långt då ansträngning över aktivitetsgränsen kan försämra tillståndet.
Varje region, också VG-region, behöver ha en egen specialistmottagning! Utöver specialiserad vård har den också en mycket viktig roll att spela för att öka kunskaperna på regionens vårdcentraler, där läkarna alltför sällan har den erfarenhet och de kunskaper de behöver för att kunna hjälpa oss ME-patienter.
Bristerna i ME-vården har blivit tydligare under pandemiåren. Många patienter med långtidscovid har symptom och besvär som i hög grad liknar de som ME-patienter har. En del av dem är nog tyvärr drabbade av ME. I vissa regioner har man inrättat mottagningar för långtidscovid – som inte är öppna för oss. Samtidigt tar de två ME-mottagningarna emot långtidscovidpatienter. Självklart gäller det att förbättra vården för båda patientgrupperna. Eftersom besvären ofta är liknande så kan specialistmottagningarna också vara gemensamma. Om beslutsfattarna agerar nu kan de förebygga såväl mycket mänskligt lidande som ökade kostnader för samhället.
Johnny Magnusson och Helén Eliasson, vad vill ni göra?
Anna Erberg ordförande
Ebba Bonde vice ordförande RME Väst, del av Riksförbundet för ME-patienter