Socialstyrelsen har utlyst att palliativ vård är ett specialistområde som spänner över många olika diagnoser och vårdformer, och där syftet är att möta behov såväl hos den enskilda människan som hos närstående. Trots de goda intentionerna är resurserna till den palliativa vården mycket ojämnt fördelad över landet. Det finns också stora skillnader mellan olika åldrar, vårdformer och sjukdomsgrupper. Mot bakgrund av den utveckling vi ser i flera regioner idag anser vi i Nätverket mot gynekologisk cancer att det är nödvändigt för ansvariga politiker och vårdgivare att uppdatera sina kunskaper om vad palliativ vård är. Vi anser också att det är viktigt att patienter och deras närstående får större kunskap om vilken palliativ vård de har rätt till. Det ska inte spela någon roll var du bor i landet, om du är ung eller gammal, vilken sjukdom du har eller hur du vårdas idag – det är individens behov som ska styra.
Många regioner erbjuder idag väl fungerande och individanpassad palliativ vård i hemmet, genom Avancerad sjukvård i hemmet (ASIH-team) med god kunskap och erfarenhet av palliativ vård. Patienterna i dessa regioner upplever större trygghet, mår bättre och lever längre när de får rätt behandling för sina symptom tillsammans med stöd av erfarna vårdteam. Patienter som får en god palliativ vård behöver inte heller uppsöka sjukhus i samma utsträckning som patienter som vårdas för motsvarande sjukdomar på annat sätt.
Dessvärre ser det inte lika bra ut i alla delar av landet. Det finns en stor skillnad mellan storstad och landsbygd. I Region Norr till exempel måste många svårt sjuka transporteras långa sträckor för sjukhusvård. I sitt redan utsatta läge behöver patienten möta ny vårdpersonal utan kunskap om deras specifika situation. Upparbetade vårdrelationer och det viktiga närståendeperspektivet riskerar att tappas bort. Dessutom riskerar patienten att inte få rätt vård eftersom den personal patienten möter kan sakna kunskap och kompetens inom palliativ vård.
I flera regioner, till exempel i Västra Götalandsregionen, har man beslutat att lägga ner ASHI-teamen, och i stället införa palliativa-konsultteam under kontorstid, där patienten under övrig tid vårdas av den ordinarie hemsjukvården. Patienter i livets slutskede hänvisas till akuten för sjukvård! Vi anser att den här utvecklingen är förödande och riskerar att hacka upp den palliativa vården, samt skapa otrygghet och oro för svårt sjuka människor och deras närstående.
Vi anser att specialiserad palliativ vård i hemmet, tillgång till palliativ konsultation, tillsammans med specialiserad palliativ vård på sjukhus eller hospice är tre grundläggande vårdformer som måste finnas samtidigt för att vi ska kunna erbjuda våra svårast sjuka en jämlik och värdig palliativ vård. Döden kan inte göras om, och vi får bara en chans till ett bra avslut.
Det här vill Nätverket mot gynekologisk cancer:
• Vi vill se en jämlik och värdig palliativ vård i hela landet!
• Palliativ vård ska behandlas som det specialistområde det är, och kan inte ersättas med breddsjukvård.
• Viktiga perspektiv som livskvalitet, relationer och närståendes behov måste finnas med i den palliativa vården.
• Alla svårt sjuka patienter ska ha rätt till såväl specialiserad palliativ konsultation, som hemsjukvård och slutenvård (hospice). Det ena kan inte utesluta det andra.
Barbro Sjölander
Ordförande nätverket mot gynekologisk cancer