Häromdagen skrev en av kvällstidningarna om Madelene som lider av en dödlig sjukdom - på löpsedeln.
Allt Martin Norrman kämpat för så länge, att ge sjukdomen Addison uppmärksamhet för att rädda de sjukas liv, hade äntligen gett resultat.
– Jag blev så otroligt glad. Aldrig någonsin skulle jag kunna tro att det blev så stort, säger han.
Förra veckan var det releasefest i Stockholm för nya boken Diagnos: Kortisolsvikt, där 17 personer med diagnosen berättar sin historia.
– Sjukdomen är ouppmärksammad var man än kommer. Vi måste kunna få rätt hjälp när vi behöver den, säger Martin.
Det är drygt 12 år sedan Martin fick sin diagnos. Under tre år innan hade han blivit sämre och sämre: Depression, trötthet och illamående. Livet började kännas meningslöst där på fabriksgolvet på Extrafilm i Tanum. Dessutom började han bli kopparbrun i hyn. Kul och snyggt att vara extra brunbränd, tänkte Martin på Thailandsresan.
Men den förändrade hudfärgen var ytterligare ett symptom. Till slut kom kraschen. Efter flera dagars hög feber och kräkningar hamnade han i koma i fyra dagar. Läkarna stod handfallna – vad var fel?
Till slut kom hustrun Malin på att Martin hade ätit stora mängder saltlakrits dagarna innan. Martin reagerade direkt när han fick saltlösning intravenöst. När läkarna gav kortison kom Martin bokstavligt tillbaka till livet. Han vaknade.
Vad Martin råkat ut för var en Addisonkris, han hade fått akut brist på kortisol i blodet. Och diagnosen var Addisons sjukdom. Men vad innebar det? Martin hittade ingen information på nätet.
– Då kände jag mig så ensam man kan göra. Jag kan ju inte vara den enda som har den här diagnosen, säger han.
Så här kan det inte vara, tänkte Martin. Ingen ska någonsin få känna sig så här ensam igen. Han startade ett forum på nätet där drabbade kunde mötas och stötta varandra. Forumet blev till en hemsida som till slut blev en förening, Svenska Addisonföreningen.
– Eftersom så få drabbas finns få berörda och många bryr sig inte, säger han.
Efter en välgörenhetskonsert lyckades han samla in pengar för att trycka upp foldrar till sjukhusen. På Uddevalla sjukhus finns foldern fortfarande kvar, vilket glädjer Martin.
– Vi har nått syftet – är det någon som drabbas nu finns information att få, säger han.
Trots att han numera äter kortison varje dag påverkas han ständigt av sjukdomen. Han blir ständigt trött och måste ta extra kortison om han blir stressad.
Eva Rafner, som tog över ordförandeskapet i föreningen, kom på idén att ge ut en bok om sjukdomen. Att Linda Skugge, som även hon har diagnosen, är redaktör tillsammans med Eva betyder mycket.
– Utan Linda hade boken inte blivit av redan nu. I boken berättar vi varsin historia, vi har alla blivit kränkta och felbehandlade av sjukvården, säger han.
I boken berättar Martin om sin sjukdomshistoria. Han skriver om före och efter första Addisonkrisen, om hur akutsjukvården saknar kunskap om sjukdomen.
Martin räknar numera att bli felbehandlad om han får en kris. Han är inte magsjuk, utan måste ofta böna och be för att få kortisol. Ofta lyssnar personalen inte. Han har också blivit hemskickad utan att få hjälp. Drömmen är att sjukvården ska köpa in nya boken.
– Det handlar om livet när man åker in. De vet inte vad de ska göra. Akutsjukvården behöver en rejäl dos kunskap, säger Martin.
Bor: Dingle
Ålder: 39
Familj: Hustrun Malin och två barn
Gör: Utbildad lärare, jobbar för tillfället som assistent. Grundare av Svenska Addisonföreningen.
Intressen: Cyklingen är bland det viktigaste i Martins liv, motionerande gör honom piggare. I övrigt tar vila och familjen hans tid.
Addsions sjukdom: I Sverige finns cirka 500 personer med diagnosen. Immunförsvaret angriper kroppens egen vävnad, i det här fallet binjurebarken, vilket gör att den inte kan producera hormoner som kortisol och aldosteron. Sjukdomen är livshotande om man inte behandlar.
