”När man jobbar med det intalar man sig själv att man är immun”
Efter att i 15 år ha ägnat yrkeslivet åt att operera patienter med tarmcancer fick överläkare Mattias Block beskedet att han själv hade drabbats av samma sjukdom.
– Jag var säker på att det var min sista sommar i livet, säger han.
Det var den 3 maj 2020, en av de första riktigt varma vårdagarna, när Mattias Block tog sina tre barn Adam, Ella och Arvid på promenad på Amundön. I ryggsäckarna: varm choklad och bullar. Inga moln på himlen, varken bildligt eller bokstavligt talat.
Mattias hade en intensiv period bakom sig – mycket jobb i rollen som chef och kirurg på kolorektalsektionen på Östra sjukhuset, mycket träning på Vagnhallen Crossfit. Som vanligt. Medan kvartetten knatade på talade de om veckan som gått och det var med förvåning som Mattias tog emot frågan från elvaårige Arvid: ”Pappa, vad är cancer?” Han hade läst om sjukdomen i skolan och ville veta mer.
Mattias berättade gärna. En av hans huvudsysslor var att möta och operera folk som drabbats av tjock- och ändtarmscancer – den tredje vanligaste cancerformen i Sverige, efter prostata- och bröstcancer.
– Jag kommer ihåg att vi satt där och tittade ut över havet medan jag berättade om hur cancer upptäcks, vad man kan göra åt det och ja, någonstans landade vi i att man kan bota mycket, berättar Mattias Block.
Han skakar på huvudet åt minnet.
– Och bara två dagar senare fick jag ge barnen ett cancerbesked, säga att jag var akut sjuk i svår cancer. Dessutom av ett slag som jag själv har hållit på med i nästan hela mitt vuxna liv.
En sak han dock inte berättade var att den här sorten inte tillhörde de självklart botbara, sådana som han talat om några dagar tidigare på ön.
– I mitt eget huvud började jag planera min egen begravning. Vilka skulle bära kistan? Vilka låtar skulle spelas? Så säker var jag.
För de flesta som får en cancerdiagnos är det som att falla handlöst ner i fullständigt okänt landskap. Än är det röntgenundersökningar, än utredningar kring cellgifter och operationer. Det är bokade tider hit och återbesök dit. I ena stunden dödsångest, i nästa hopp om att den där knölen trots allt kanske är något annat än en tumör.
För Mattias Block var det annorlunda. I 20 år hade han varit läkare på Östra sjukhuset och sedan 2008 specialiserad på kolorektalkirurgi, operationer på nedre delen av tarmkanalen. Så när han dagen efter promenaden med barnen på Amundön kände sig dålig i magen försökte han diagnostisera sig själv.
– Egentligen skulle jag ha gått och tränat crossfit på måndagskvällen men orkade inte och gick och lade mig i stället. Jag fick inte ut någon avföring, så jag testade att ta laxerande.
När det inte hjälpte började han fundera: ”Okej, det är stopp, varför är det stopp?” Eftersom år av yrkeserfarenhet lärt honom att tumörer kan orsaka förstoppning lade han sig på sängen och kände efter.
– Då märkte jag att det fanns en knöl i nedre delen av magen och jag tänkte direkt: ”Jaha, då måste jag ju ha cancer.”
Jag gick upp på mitt rum och väntade. Jag tyckte det tog lite lång tid så jag började själv snegla på röntgenbilderna. Då ser jag att det nog är två levermetastaser också …
Dagen därpå körde han som vanligt tidigt in till jobbet men ringde från bilen för att meddela sina kollegor: ”Vi får köra akut röntgen på mig, jag tror jag har tjocktarmscancer.” När de en stund senare tillsammans granskade röntgenplåtarna var Mattias säker, han såg tumören tydligt och vände sig till sin närmaste medarbetare Eva Angenete och bad henne vara hans PAL, patientansvarig läkare. Men kollegorna var inte lika säkra och ville avvakta resultat från en efterföljande kontraströntgen.
– Jag gick upp på mitt rum och väntade, säger Mattias. Jag tyckte det tog lite lång tid så jag började själv snegla på röntgenbilderna. Då ser jag att det nog är två levermetastaser också …
Cancern hade spridit sig i kroppen
Snart kallades han ner till röntgen och möttes av röntgenchefen samt de två erkänt bästa radiologerna på avdelningen. Mattias tänkte direkt: ”Det här är inte bra.” Misstanken var befogad. Tumören i tarmen och de två metastaserna som Mattias själv upptäckt var kontrollerbara. Värre var att det syntes spridning till bukhinnan, och värst att cancern också letat sig vidare till lymfkörtlarna vid kroppspulsådern.
– Sådana fall hade jag sett många och jag visste att prognosen var extremt dålig. Jag kände: ”Det här är min sista sommar i livet.” Då började jag gråta och Eva som satt bredvid mig grät också. Jag sa: ”Du är min läkare, du kan ju inte gråta.” Hon torkade tårarna: ”Du har rätt, nu har jag gråtit färdigt. Nu gör vi något åt det här i stället.”
Mattias Block fingrar på en av de två klockor han bär på handlederna medan han minns tillbaka. Han sitter på sitt kontor på Östra sjukhuset – ett långsmalt rum med två skrivbord på rad. Väggarna är sparsmakat dekorerade – ett diplom för ”Årets chef 2016” från Sahlgrenska Universitetssjukhuset och ett inramat minne om en hole-in-one under en golfrunda på Irland. På fönsterbrädan; foton av barnen samt en photoshoppad bild där Mattias ansikte placerats ovanpå en superhjältefigur med rubriken ”Analkanalens beskyddare”, en gåva från en kompis som uppskattade att Mattias själv en gång gav sig själv det epitetet i en GP-intervju.
Många telefonsamtal till släkt och vänner
Det har nu gått 15 månader sedan den där tisdagen i början av maj förra året, då verkligheten kullkastades fullständigt, och Mattias minns allt i detalj.
– När jag kom upp hit på mitt rum efter att ha fått allt svart på vitt började jag ringa runt till anhöriga och familj. Det är tveklöst den värsta dagen i mitt liv, jag bara grät, berättar han.
Att han var en välkänd person på sjukhuset präglade också situationen. Ryktet spred sig snabbt, telefonsamtal och mejl kom i strida strömmar.
– Det här var ju som en blixt från klar himmel för alla. Jag hade inga symptom som blod eller slem i avföring, sånt som jag alltid är vaksam på. Och när jag tog blodprov efter diagnosen visade det ingenting. Hade jag gått på hälsokontroll hade de ansett att jag var kärnfrisk.
Liksom många andra som drabbas av cancerdiagnos var han helt oförberedd. Han hade aldrig ens reflekterat över att han skulle kunna få cancer.
– När man jobbar med det intalar man sig själv att man är immun. Känslan var: ”Jag botar ju folk med det här, jag kan ju inte åka på det själv!”
Mattias säger att han redan den här första kaotiska dagen bestämde sig för att inte bli ett offer. Trots att han, som var 52 år, var väl ung för att få en så allvarlig sjukdom.
– Jag ville förstås se barnen växa upp och kanske till och med träffa några barnbarn, men samtidigt kunde jag inte betrakta livet som orättvist, för det är det inte. Däremot är livet oberäkneligt. Jag har haft ett otroligt bra liv, har gjort mycket, har tre underbara barn och en fru som står ut med mig. Jag har ett fantastiskt yrke och många nära kompisar. Jag kände att ”ja, då får det bli så här”. Självklart var jag ledsen men jag hittade ett lugn i tanken på att dö. Det kan låta lite märkligt men så var det.
Alla var inte lika tillbakalutade. När Mattias senare den veckan gick på återbesök med frun vid sin sida berättade läkaren Eva Angenete att de skulle sikta på botande behandling. Mattias var skeptisk men erkänner i dag att det var viktiga ord att höra. Eva sa också: ”Du är stark som en oxe och jag är envis som en åsna – det är en bra kombo.”
Eftersom cancern var spridd var omedelbar operation utesluten. Först krävdes cellgifter, och visade de sig bita på tumören kunde ett ingrepp eventuellt bli aktuellt. Så Mattias pumpades full med gifter. Varannan vecka direkt in i blodet och däremellan fick han påfyllning via en magväska som han bar med sig i vardagen, och som pumpade in cytostatika under 48 timmar åt gången.
Jobbet återvände han till redan efter en vecka.
– Jag mådde bra och fortsatte träna och jobba som vanligt, om än med lite anpassade arbetsuppgifter. Jag var mer chef och gjorde lite färre operationer. Cancer opererade jag inte alls, det hade blivit för konstigt när jag själv hade samma sjukdom.
I juli, två månader efter att behandlingen inletts, var det dags för utvärderande röntgen. Mattias beskriver det som en av de jobbigaste situationerna han upplevt; om cellgifterna visade sig ha tagit på tumören var det väldigt bra, men hade behandlingen gett dålig utdelning var det extremt dåligt.
– Jag spelade David Bowies ”The Speed of Life” på högsta volym hela vägen till sjukhuset i hopp om att det skulle vara ett gott tecken. När jag kom in i rummet stod min onkolog där och jag började köra lite small talk, ”hur är läget i dag”, och så där. Hon avbröt direkt: ”Kallprat är jag inte mycket för, allt ser bra ut.” Då började jag gråta igen. Av glädje och lättnad.
Plötsligt såg en operation möjlig ut, och än mer så när även nästa återbesök visade att cellgifterna gjort underverk. Men Mattias ville absolut inte operera sig i Göteborg.
– Det var en operation med stor komplikationsrisk och att lägga det på axlarna på någon här, där jag känner alla så väl, det ville jag inte.
Opererade sig på Nya Karolinska
Valet föll i stället på Nya Karolinska i Solna. Men att operera bort tarm, delar av levern, en bit av bukhinnan samt även lymfkörtlar intill kroppspulsådern var inte givet. Kirurgen på Nya Karolinska var osäker, onkologen avrådde starkt. Mattias envisades.
– Skulle jag bara ha fortsatt med cellgifter är medianöverlevnaden åtta månader. Det fanns ett tidsfönster, och det var där och då.
Den 29 september förra året genomgick han den 13 timmar långa operationen. Inne på sitt kontor plockar Mattias fram mobilen för att visa två bilder tagna under ingreppet. Han pekar på skärmen:
– Här har man öppnat hela magen och dukat undan tunntarmarna. Där ligger njurarna, här går kroppspulsådern och vena cava – stora hålvenen – tillbaka till hjärtat.
Det råder inget tvivel; han är fascinerad över fotografierna av sitt eget inre. Och när han ser dem förstår han varför han mådde så illa efteråt.
– Det var en jätteoperation, de tog bort allt och hällde cellgifter rakt ner. När jag vaknade upp efteråt spydde jag konstant. Jag hade så ont och mådde så dåligt att jag kände att jag aldrig skulle återhämta mig. Det enda jag kunde äta var Piggelin. Magen svullnade upp eftersom tarmarna var så svullna.
Tarmen hade spruckit
Det blev snart värre. Före operation hade de enats om att sätta stomipåse på Mattias i stället för att sy ihop tarmen. Han beskriver det själv som att ”tarmarna blir som marshmallows” när cellgifterna hälls rakt ner i kroppen, och att allt därför får svårt att läka ihop, med risk för att tarmen spricker och det läcker ut avföring i magen. Men kirurgen var så nöjd med operationen som genomförts att han sydde ihop tarmen också.
Tyvärr. För fyra dagar senare kände Mattias att något höll på att hända.
– Då körde de upp kontrast i rumpan för att röntga och jag … Om det hade varit som pyspunka på tarmen innan så exploderade allt. Jag kände: ”Det går inte att överleva den här smärtan”. Och jag skrek rakt ut: ”Jag dör, jag dör, jag måste få morfin!” Men de var ju röntgenläkare fokuserade på sitt. Det var bara ”ligg still och försök att andas, vi har inget morfin här”. Men till slut såg de ju att tarmen spruckit, så jag opererades akut och fick stomi i stället.
Han reser sig från stolen och drar upp tröjan. Ett stort ärr syns över hela magen och stomipåsen hålls fast av en gördel. Han säger att det är lite ”ödets ironi” att han som har opererat in säkert tusen stomier genom åren nu bär en själv.
– Den här sommaren har jag märkt hur bra det faktiskt fungerar, jag har kunnat göra allt precis som vanligt trots att jag har den. Det har jag ju sagt till alla patienter tidigare genom åren, att det inte är någon stor sak, men nu vet jag det av egen personlig erfarenhet.
Efter operationen har det också hänt att Mattias, om han har känt patienten väl, har visat upp sin egen stomi för att konkret visa hur allt funkar.
– Det har varit uppskattat. Efter att ha jobbat med detta i så många år har jag fått patientperspektivet och det är ju en helt unik erfarenhet.
Vad har du lärt dig?
– Otroligt mycket. En sak är att väga sina ord på guldvåg som läkare. När jag kom på första kontroll efter operation sa min onkolog: ”Du kommer ensam i dag, är inte frun med?” Jag blev iskall. ”Är det så dåligt? Behöver jag ha med mig någon?” Jag hann tänka tusen tankar. Men allt såg bra ut, det var bara ett sätt att kommunicera.
Som patient tolkar man allt?
– Du har alla känslospröt ute och är oerhört receptiv för det som sägs och görs. Det tar jag med mig än mer än tidigare. Liksom det här med hur ont det faktiskt kan göra. För det går inte att föreställa sig den typen av smärta. Jag har fått ännu större respekt för hur mycket på botten du kan vara som patient.
Är du nöjd med vården?
– Otroligt nöjd. Drabbas man av något sådant här och kommer in i behandling är Sverige outstanding. Alla gör ett hästjobb bara för dig. Jag kommer framför allt bära med mig vilken otrolig insats många undersköterskor gör. Jag låg i Solna efter operation i fem veckor och mådde piss, och jag minns så väl hur bra jag mådde när någon bara tog i mig, klappade på mig. Nästan allt vi gör med patienter innebär obehag eller smärta i någon mån, och att det då finns anställda som bara kan visa omtanke och finnas där är ovärderligt.
Mattias berättar om det stöd han också fick från närstående. Från familjen, från träningskompisarna på Vagnhallen Crossfit, från golfklubben Hills och från de många nära vännerna. Kompisgänget som han lärde känna som reseledare i Alperna tidigt 90-tal, och som han har hållit kontakt med via Zoom-möten varje vecka på senare år, hade till och med hyrt en skylift efter operationen för att kunna skicka upp peppande skyltar till Mattias sal på åttonde våningen när han låg inlagd i Solna.
– Allt var godkänt av läkare men det föll på att jag mådde så extremt dåligt just då. Lika bra det kanske, liften hade ju passerat rätt många andra patienter på sin väg upp, skrattar Mattias.
Han säger att den vanligaste frågan han fått efter behandlingen är om det varit av ondo eller godo att veta så mycket om den sjukdom man drabbas av. Svaret är både och.
– Det är skönt att veta hur utredningsgången är och vad som kommer att hända, samtidigt visste jag ju riskerna procentuellt, att det högst troligt kunde gå åt helvete. Jag började döstäda tidigt kan man säga, gjorde klart alla lösenord och sånt. Min fru Linda är pragmatiskt lagd och hjälpte mig mycket.
Det känns lite som Livet 2.0 just nu. Det var bra att begravningen inte blev av, för det är skönt att vara kvar ett tag till.
Mattias tittar ut genom fönstret på femte våningen på Östra sjukhuset. Gråväder. Regn. Höst på ingång. Han har varit cellgiftsfri sedan i juni och allt ser fortsatt bra ut. Mattias säger att det är ”ett smärre mirakel”, för prognosen var usel.
– En sak jag tar med mig är också vikten av att gå in i en sådan här behandling med rätt energi. Efter att jag gjort klart min begravning intalade jag mig att allt skulle gå bra. Det har jag personlig erfarenhet av, patienter som gör det går det oftare bra för. Fast det ska sägas med stor försiktighet, för allas resa är unik. Det går inte att översätta i ett vårdprogram. Men för mig funkade det.
Planerade David Bowie-musik för begravningen
Jag frågar vilka låtar han planerade för sin begravning.
– David Bowie är min husgud så jag ville ha med ”Heroes” och ”Life on Mars?”. Sedan var det Alphavilles ”Forever Young” också. Det är ett skämt inom familjen, att jag är en sådan som tror att jag är så ung. Jag har fått sjunga den offentligt ibland, det blir ju lite patetiskt när någon är över 50 och sjunger att han är evigt ung.
Han ler.
– Det känns lite som Livet 2.0 just nu. Det var bra att begravningen inte blev av, för det är skönt att vara kvar ett tag till.
Bowie och Alphaville går ju att lyssna på ändå.
– Ja, och det gör jag också. Då får jag faktiskt en tår i ögat, det känns väldigt bra.
