Symptomen kom smygande – Charlotte lever med Parkinson

Högertummen skakade. Höfterna var som rostiga gångjärn och Charlotte Elgh hann inte med sin man när de var ute och gick.

– Jag har alltid känt mig stel, säger Charlotte dröjande. Men jag skakade mer och mer och tänkte ”vad är det för fel?”.

På altanen hemma i Kville strax utanför Fjällbacka berättar Charlotte om symtom som kom smygande för att successivt bli värre.

– Vid ett tillfälle hade jag köpt chokladbollar till jobbet. När jag tog upp en sa min chef ”men vad du skakar”. Då ringde jag vårdcentralen.

Det var i augusti 2014 och Charlotte var 42 år. Hon fick en tid bokad senare den hösten men då hon en dag knappt kunde öppna och stänga högerhanden beslutade hon sig för att söka hjälp akut.

Vad tror du att det är?

– Jag fick göra flera neurologiska undersökningar. Läkaren tittade på mig och sa ”vad tror du att det är?”. Jag hade själv börjat misstänka Parkinson på grund av att min farfar hade sjukdomen och svarade med en gång ”jag tror att det är Parkinson”. ”Det tror jag med”, sa läkaren.

På den tiden bodde Charlotte en bit utanför Göteborg och hon remitterades till neurologimottagningen på Angereds närsjukhus. Snabbverkande läkemedel skrevs ut direkt på vårdcentralen.

– Jag kan fortfarande känna känslan i kroppen efter att jag tagit första tabletten, säger Charlotte. Något hände. När läkaren på vårdcentralen ringde dagen därpå och frågade hur det gick svarade jag att 95 procent av symtomen var väck.

Kände sig friskare än på många år

– Jag kände mig friskare än jag gjort på många år. För mig kändes det bara skönt att få veta vad det var. På Angereds närsjukhus dit jag sedan kom är de grymma. Två neurologer tog emot mig och en av dessa går jag fortfarande hos.

För barnen, de två döttrarna som vid tidpunkten var 15 och 17 år, berättade Charlotte om sjukdomen samma dag som hon varit på vårdcentralen.

– Den äldsta funderade och funderade innan hon sa ”mamma, kommer du inte kunna åka skidor mer”. Jag svarade ”jo, men kanske inte om tio år – fast det vet man inte”.

För att få möjlighet att träffa andra drabbade tog Charlotte snabbt kontakt med Parkinson-föreningen i Göteborg.

Föreläser om Parkinson

– Det som är bra är att vi kan dela erfarenheter med varandra. Mediciner är en sak, men hur kan man göra för att må så bra som möjligt i vardagen? Sådant kan vi hjälpa varandra med.

När familjen så småningom flyttade till Uddevalla startade Charlotte upp en grupp där också.

Hon föreläser även om sitt liv med Parkinson.

– Jag vill gärna hjälpa andra att inte fastna i det jobbiga. Det här med drömmar till exempel – man får inte ge upp dem. Det kan dessutom dyka upp nya drömmar som man aldrig kunnat föreställa sig.

Charlotte ler återigen när hon lägger till:

– Jag har börjat skriva låtar! Det fanns inte på kartan tidigare. Men det har blivit min sidogrej. Det är häftigt. Det kan hända saker man aldrig trott.

Hon funderar lite men fortsätter snart:

Man ska inte behöva känna sig ensam

– Många går ner sig, låser in sig. Jag vill ta nyckeln och försöka låsa upp dörren igen. Man ska inte behöva känna sig ensam i det här. Vi är många. Det är mycket därför som jag föreläser. Jag vill visa att meningsfullheten i livet finns kvar. Det är klart att jag har mina dippar som alla andra. Det är inte bara positivt. När jag föreläser tar jag upp det som är jobbigt också. Men jag försöker leva här och nu.

Vidare förklarar Charlotte att tillfällena då hon tänker ”vad kommer hända sedan?” blir färre och färre.

– Jag känner mig trygg och mår bra nu. Dagen då jag inte längre klarar att gå i trappor… det får vi ta då. Men vissa grejer måste jag ta det lite lugnt med. Jag kan inte träna för hårt – då får jag ont i kroppen. Jag håller i gång och tränar lagom mycket.

Charlotte tar fram mobilen och spelar upp en av de låtar hon skrivit texten till.

Fått ett rikare liv

– Mitt liv har på ett sätt blivit så mycket rikare på grund av det jag drabbats av, säger hon sedan. Jag gör det jag vill och kan. Det går inte att ändra på det man drabbats av men hur man lever sitt liv kan man ändra på. Att vi flyttade från Uddevalla till Fjällbacka – den livsstilsförändringen har också betytt mycket för mitt mående.

För en tid sedan kontaktade Charlotte den läkare hon först mötte på vårdcentralen.

– Jag skrev ”jag vill bara tacka dig, det är du som har gjort så att jag mår så bra som jag gör idag”. Jag fick ett jättefint svar tillbaka. Hans engagemang, att han ringde mig för att höra hur det gick, är en stor del i att jag vill hjälpa andra.

Lina Norman

livsstil@gp.se